torsdag 1 mars 2012

MIN MS HISTORIA

I mitten av September, 2006, började jag plötsigt att vingla när jag gick, och fötterna hängde inte alls med som jag ville.

Efter en vecka gick jag så dåligt att jag såg ut som ett riktigt fyllo som ragglade omkring. Jag kunde inte stanna, utan fick sikta på något att ta tag i eller helt enkelt trilla omkull. Jag kunde dessutom trilla när som helst och kände inte när jag föll, förrän jag slog i backen. Min svanskota har fått ta många smällar och gått i många bitar.

Jag lades in på neurologen i Falun och alla sa att jag antagligen hade MS. Efter tre veckor av alla tänkbara undersökningar och misslyckade behandlingar så hade de inte hittat något fel, utan jag fick åka hem och höra av mig om jag blev sämre. Jag kunde knappt gå, mådde skitdåligt, mitt yngsta barn, Allis, var 9 månader, jag hade antagligen MS och sedan skulle jag sitta hemma och vänta på att bli sämre. Det var en oändlig tid och massa tankar. Jag kommer inte ihåg mycket av den  tiden, mer än att det blev Halloween och att jag och min dotter Allis fyllde år och sedan blev jag "äntligen" sämre.

Det var någon vecka in i November som jag blev akut yr, spydde och kunde inte resa mig. Jag lades åter igen in på neurologen och blev kvar till nyår. När jag skrevs ut hade jag fått diagnosen MS, massa piller och injektioner som jag skulle ge mig själv varannan dag, livet ut. Sjukvården hade gjort sitt jobb: hittat på en passande diagnos och skrivit ut alla mediciner de kunde tänka sig. Jag var ett avklarat fall och fick höra av mig om jag behövde påfyllning av medicinerna eller blev sämre.

Första tiden  hemma kunde jag bara ta mig fram innomhus med hjälp av ett gåbord. Jag fick bo på nedervåningen. Bara att ta mig till toa eller köket var en jätte stor utmaning och tog mycket kraft. Jag kommer inte ihåg några tidsramar ifrån den här tiden heller , men jag kunde sedan gå med rullator och då även gå kortare stäckor utomhus. Det som gjorde det extra svårt var att vi bodde ute på landet och hade bara grusvägar i den närmaste omgivningen, så vi flyttade in till Borlänge, juli 2007. Med asfalterade gångvägar så kunde jag snart gå korta sträckor med kryckor och efter ett år tom. ta mig med bussen till stan några gånger.

Sedan följde ett par tunga år. Jag hade MS, var "sjukpensionär", kände mig som 85 år, var värdelös och det mesta kändes meningslöst. Alla i familjen försvann på morgonen till skola, dagis och jobb och jag var hemma ensam i stort sett hela dagen. Min dag bestod av uppgifter som att duscha, klä på mig, göra mat mm. vilket tog all min kraft och jag behövde vila och sova flera gånger under dagen. Visst kunde jag ta en promenad, men om jag trillade så kunde jag inte ta mig upp igen. Och om jag gjorde något så kraftansträngande blev jag så trött att jag kanske inte orkade med något mer den dagen, så det kändes inte värt det. På vintrarna kunde det gå flera veckor utan att jag satte min fot utanför dörren.

Det som fick mig att kämpa var min sambo Anders och mina underbara barn. Vi kämpade tillsammans och försökte hitta på fler och fler lösningar som underlättade för oss i vardagen. Anders och jag kom varandra närmare och eftersom jag alltid var hemma när barnen kom hem från skola och dagis så har de blivit luganre och tyggare som personer.

Nu är allting annorlunda. Jag har fått min livsglädje tillbaka. Vi fokuserar på att göra så mycket vi klarar av, istället för att tänka på det som inte går. Vi har tagit oss ut om somrarna, försökt att ta oss till lekplatser och badplatser så ofta vi kan och varit på charterresor utmomlands de sedaste två vintrarna. Den senaste förändringen är att Anders har gått ner i arbetstid och jobbar halvtid och det gör att han är hemma med mig nästan varje dag. Nu går jag på gym 1-2 ggr i veckan, simmar 1-3 ggr men största fokus ligger på att ta så många promenader som möjligt och vara ute i solen.

Det är väldigt svårt att förklara hur jag har det och har haft det. Jag är ständigt yr och allt omkring mig snurrar samtidigt som jag har väldigt dålig balans. Detta tillsammans gjorde det helt omöjligt att gå i början, men även om jag egentligen är lika "dålig" fortfarande så har jag lärt mig att hantera yrseln på ett helt annat sätt och känner när jag är på väg att tappa balansen. Jag kan tex. inte se människors ansikten när jag möter dem, jag kan inte läsa böcker och längre texter (kortare går bra om jag håller papperet rakt framför ansiktet) och jag behöver fortfarande stöd när jag går. Men jag försöker komma ut så ofta jag kan, lyssnar på ljudböcker och tittar mycket på TV. Datorn går också utmärkt att använda och vid den tillbringar jag  mycket tid.

Jag har skämts för min sjukdom och det har gjort att jag dragit mig för att gå ut och att över huvud taget ta kontakt med människor. Det har kännts tryggast att sitta hemma för då stöter man inte på problem och blir inte påminnd om sin sjukdom hela tiden, men nu förstår jag att det är precis vad jag behöver för att komma vidare och få ett mer normalt liv igen. Jag har en helt annan inställning nu och mår mycket bättre. Jag ser mycket ljusare på famtiden och vill dela med mig av mina erfarenheter. Ni får jätte gärna fåga om ni har några frågor.

Även om det är en hemsk sjukdom jag (vi) har drabbats av så har det formats till något bra, vi mår bättre än någonsin och är en jättebra familj.

 

13 kommentarer:

  1. Gustaf Gustafsson2 mars 2012 08:08

    Hej syster,

    Kul att läsa att du mår så mycket bättre. Det var härligt att se dig när jag var hem senast, du sprudlade av energi! Fortsätt utmana dig själv som du gör, det är nog det enda rätta. Jag följer ditt bloggande här från Luleå med stort intresse. Vi ses snart igen..

    /Gustaf

    SvaraRadera
  2. Go girl! Låter bra att du kommit till den fas som gör att du mår bättre. Jag kan bara hålla med om att fortsätt utmana dej. Det är ju en kamp som ger resultat:)

    // Jeanette

    SvaraRadera
  3. Vad härligt att läsa om hur du ändrat ditt tänk och därmed mår bättre. Följer din blogg med intresse. Kram Carolina (fd Kastlund)

    SvaraRadera
  4. Halloj Maria, du e tapper, en förebild!! Jag skrev ett kort inlägg om din coola utmaning i syfte att mina läsare kikar in hos dig. Det var väl ok? Jag läser var gång du uppdaterar.
    Stort pushkram, Jenny Rademo.

    SvaraRadera
  5. Hej Maria! Vet inte om du kommer ihåg mig men våra barn har gått på Karusellen tillsammans, Arvid och Alma? Fast jag tror inte Allis gick där när Alma började? Hittade hit via Jenny R blogg och har sedan dess läst och följt dig med stort intresse! Tycker det låter underbart att du mår så mycket bätte trots, som du skriver, att du egentligen inte blivit bättre... Tack för att jag får följa dig och ta del av din historia!
    Mvh Nina Cleve

    SvaraRadera
  6. Tack för allt stöd! Det är värmande att höra alla fina ord.

    SvaraRadera
  7. Vad du är tapper min kollega, jag minns tiden när vi jobbade ihop, du var alltid så glad!Skönt att du mår bättre!
    Kram Anna

    SvaraRadera
  8. Det är 20 år sedan min MS debuterade och jag lever ett hyfsat gott liv och jobbar halvtid. Känner igen det där med att vilja isolera sig. Så trevligt att du hittade min blogg så att jag hittade din :-) Önskar dygnen fin kväll!

    SvaraRadera
  9. Det skulle stå art jag önskar dig en fin kväll. Som det kan bli :-)

    SvaraRadera
  10. Hej Vilken trevlig blogg. Iden med promenaden var riktigt rolig. Fast jag trodde först att det var på "riktigt" och tänkte att det skulle bli lite tufft för dej. Läser också om dina olika teorier om MS. Jag kan förstå att man vill pröva allt men jag gillar mat och skulle inte klara den dieten. Däremot bra och nyttig mat och extra D-vitaminer, omega 3, multivitaminer och mycket frukt. Och försöka må psykiskt bra utan stress. Det sista tror jag är allra viktigast! Ha det Eva

    SvaraRadera
  11. Det är precis så som du skriver, bra och nyttig mat, D -vitamin och må psykiskt bra utan stress, som jag lever.
    Vad "bra " mat är kan man ju självklart tycka olika om men för mig är det kött, fisk, ägg, grönsaker, frukt, bär och nötter. Jag går absolut inte på någon diet och älskar också mat:) Träning och motion får mig att stressa av och må bra efteråt, särkilt promenader ute i friska luften.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag promenerar också mycket. Har tre hundar som får mig ut i uroch skur. Går även under skov. Skulle nog må sämre utan hundar eftersom dom ju också ger mig psykiskt välbefinnade. Står dock nu inför beslut om jag ska hoppa på ny broms eller ej. Har ett nytt skov som jag faktiskt inte haft på flera år, men nu varit utan broms i ett år och då kom det. Kanske skulle det ha kommit ändå?? Hade tidigare Avonex men min blodbild blev helt kass så jag fick sluta. Sedan tackade jag nej till Copaxone, men nu vet jag inte hur jag ska göra. Fast jag tänker som du att man ska försöka leva bra på alla plan! Det gör jag ju också, men.... Ha det Eva

      Radera
  12. Jag har fått något av samma typ av svar från vården, ungefär "MS är den rimligaste förklaringen på dina symptom och du är i typisk debutålder för symptomen. Hör av dig om/när du blir sämre. Tack för besöket, välkommen åter." Det är såklart inte det roligaste besked man kan få med sig hem.

    N

    SvaraRadera