MIN MS-HISTORIA

I mitten av September, 2006, började jag plötsligt att vingla när jag gick, och fötterna hängde inte alls med som jag ville.

Efter en vecka gick jag så dåligt att jag såg ut som ett riktigt fyllo som raglade omkring. Jag kunde inte stanna, utan fick sikta på något att ta tag i eller helt enkelt trilla omkull. Jag kunde dessutom trilla när som helst och kände inte när jag föll, förrän jag slog i backen. Min svanskota har fått ta många smällar och gått i många bitar.

Jag lades in på neurologen i Falun och alla sa att jag antagligen hade MS. Efter tre veckor av alla tänkbara undersökningar och misslyckade behandlingar så hade de inte hittat något fel, utan jag fick åka hem och höra av mig om jag blev sämre. Jag kunde knappt gå, mådde skitdåligt, mitt yngsta barn, Allis, var 9 månader, jag hade antagligen MS och sedan skulle jag sitta hemma och vänta på att bli sämre. Det var en oändlig tid och massa tankar. Jag kommer inte ihåg mycket av den  tiden, mer än att det blev Halloween och att jag och min dotter Allis fyllde år och sedan blev jag "äntligen" sämre.

Det var någon vecka in i November som jag blev akut yr, spydde och kunde inte resa mig. Jag lades åter igen in på neurologen och blev kvar till nyår. När jag skrevs ut hade jag fått diagnosen MS, massa piller och injektioner som jag skulle ge mig själv varannan dag, livet ut. Sjukvården hade gjort sitt jobb: hittat på en passande diagnos och skrivit ut alla mediciner de kunde tänka sig. Jag var ett avklarat fall och fick höra av mig om jag behövde påfyllning av medicinerna eller blev sämre.

Första tiden  hemma kunde jag bara ta mig fram inomhus med hjälp av ett gåbord. Jag fick bo på nedervåningen. Bara att ta mig till toa eller köket var en jätte stor utmaning och tog mycket kraft. Jag kommer inte ihåg några tidsramar ifrån den här tiden heller , men jag kunde sedan gå med rullator och då även gå kortare sträckor utomhus. Det som gjorde det extra svårt var att vi bodde ute på landet och hade bara grusvägar i den närmaste omgivningen, så vi flyttade in till Borlänge, juli 2007. Med asfalterade gångvägar så kunde jag snart gå korta sträckor med kryckor och efter ett år tom. ta mig med bussen till stan några gånger.

Sedan följde ett par tunga år. Jag hade MS, var "sjukpensionär", kände mig som 85 år, var värdelös och det mesta kändes meningslöst. Alla i familjen försvann på morgonen till skola, dagis och jobb och jag var hemma ensam i stort sett hela dagen. Min dag bestod av uppgifter som att duscha, klä på mig, göra mat mm. vilket tog all min kraft och jag behövde vila och sova flera gånger under dagen. Visst kunde jag ta en promenad, men om jag trillade så kunde jag inte ta mig upp igen. Och om jag gjorde något så kraftansträngande blev jag så trött att jag kanske inte orkade med något mer den dagen, så det kändes inte värt det. På vintrarna kunde det gå flera veckor utan att jag satte min fot utanför dörren.

Det som fick mig att kämpa var min sambo Anders och mina underbara barn. Vi kämpade tillsammans och försökte hitta på fler och fler lösningar som underlättade för oss i vardagen. Anders och jag kom varandra närmare och eftersom jag alltid var hemma när barnen kom hem från skola och dagis så har de blivit lugnare och tryggare som personer.

Nu är allting annorlunda. Jag har fått min livsglädje tillbaka. Vi fokuserar på att göra så mycket vi klarar av, istället för att tänka på det som inte går. Vi har tagit oss ut om somrarna, försökt att ta oss till lekplatser och badplatser så ofta vi kan och varit på charterresor utomlands de senaste två vintrarna. Den senaste förändringen är att Anders har gått ner i arbetstid och jobbar halvtid och det gör att han är hemma med mig nästan varje dag. Nu går jag på gym 1-2 ggr i veckan, simmar 1-3 ggr men största fokus ligger på att ta så många promenader som möjligt och vara ute i solen.

Det är väldigt svårt att förklara hur jag har det och har haft det. Jag är ständigt yr och allt omkring mig snurrar samtidigt som jag har väldigt dålig balans. Detta tillsammans gjorde det helt omöjligt att gå i början, men även om jag egentligen är lika "dålig" fortfarande så har jag lärt mig att hantera yrseln på ett helt annat sätt och känner när jag är på väg att tappa balansen. Jag kan tex. inte se människors ansikten när jag möter dem, jag kan inte läsa böcker och längre texter (kortare går bra om jag håller papperet rakt framför ansiktet) och jag behöver fortfarande stöd när jag går. Men jag försöker komma ut så ofta jag kan, lyssnar på ljudböcker och tittar mycket på TV. Datorn går också utmärkt att använda och vid den tillbringar jag  mycket tid.

Jag har skämts för min sjukdom och det har gjort att jag dragit mig för att gå ut och att över huvud taget ta kontakt med människor. Det har känts tryggast att sitta hemma för då stöter man inte på problem och blir inte påmind om sin sjukdom hela tiden, men nu förstår jag att det är precis vad jag behöver för att komma vidare och få ett mer normalt liv igen. Jag har en helt annan inställning nu och mår mycket bättre. Jag ser mycket ljusare på framtiden och vill dela med mig av mina erfarenheter. Ni får jätte gärna fråga om ni har några frågor.

Även om det är en hemsk sjukdom jag (vi) har drabbats av så har det formats till något bra, vi mår bättre än någonsin och är en jättebra familj.